上接本站【 黃昏時(shí)分（連載一） 】 我進(jìn)了探險(xiǎn)者，薩莎古多爾輕聲說(shuō)，“嗨，雪人。” “嗨。” 薩莎在倒車(chē)，我系好安全帶。 在我們倒車(chē)離開(kāi)住宅時(shí)，我從帽舌下窺視著我們的房子，心想等我下一次見(jiàn)到它時(shí)不知道它在我面前會(huì)是個(gè)什么樣子。我感到爸爸一旦離開(kāi)這個(gè)世界，他所曾經(jīng)擁有的一切都將變得更為破舊和暗淡無(wú)光，因?yàn)樗鼈冊(cè)僖膊粫?huì)感觸到他那特有的精神了。 這房子是一座“工匠”時(shí)期的建筑結(jié)構(gòu)，呈“格林-格林”式傳統(tǒng)特征：用條石與極少的灰漿砌成，杉木壁板經(jīng)過(guò)長(zhǎng)年累月的風(fēng)吹口曬巳變成了銀白色，從線條和輪廓肴是完全現(xiàn)代化的，但一點(diǎn)也看不出是人造的，一點(diǎn)也不顯得不牢固，充滿了泥土氣息，有一種令人生畏之感。在近期的冬雨之后，一層薄薄的綠色地衣使石板房頂那清新的輪廓線條又變得模糊了。 隨著我們向街道方向倒車(chē)，我感到整個(gè)宅影在起居室的一扇窗戶處被推向深深的門(mén)廊后方，奧森的面孔緊貼在窗戶玻璃上，它的爪子搭在窗欞上。 我們驅(qū)車(chē)離開(kāi)住宅，薩莎說(shuō)：“你有多久沒(méi)出來(lái)啦？” “到日光下？九年多一點(diǎn)。” “面對(duì)黑暗的九年祈禱啊： 她還是一位歌詞作家。 我說(shuō)：“該死的，古多爾，不要跟我玩斯文了。” “九年前發(fā)生什么事啦？” “闌尾炎。” “啊，那一次你差點(diǎn)兒送了命。” “只有死亡才會(huì)把我?guī)У娇诠庀隆?rdquo; 她說(shuō)不過(guò)，那次疾病至少給你留下一塊挺性感的傷疤啊。”“你這樣認(rèn)為嗎？” “我喜歡吻它，不是嗎？” “我還為此詫異呢。” “實(shí)際上，它嚇?biāo)牢伊耍菈K傷疤，”她說(shuō)你差點(diǎn)死了。” “但是終究沒(méi)有。” “我吻它簡(jiǎn)直就像在做感恩祈禱，感謝上帝還把你留在這個(gè)世界上跟我呆在一起。” “也許我的傷疤能喚起你的性欲。” “傻瓜。” “***媽從來(lái)也沒(méi)教你用這種語(yǔ)言講話吧？“是教會(huì)學(xué)校的修女教的。” 我說(shuō)你知道我喜歡什么？” “我們同居已經(jīng)差不多兩年了，是的，我想我知道你喜歡什么。” “我喜歡你永遠(yuǎn)不要把我搞得筋疲力盡。” “我干嗎要那樣呢？” “一點(diǎn)沒(méi)錯(cuò)。” 盡管我有著衣服和防曬霜鎧甲般的雙重保護(hù)，盡管太陽(yáng)鏡為我敏感的雙眼擋住了紫外線，我還是被籠罩若自己的白晝搞得異常不安，在它的魔力控制下，我覺(jué)得自己就像蛋殼一樣脆弱。 薩莎意識(shí)到我的不安，但她裝作沒(méi)注意。為了讓我的心思掙脫恐懼，也脫離光明世界的無(wú)盡美景，她像平常一樣干得很出色一這才叫薩莎。 “你爸爸這事情過(guò)后你將到哪兒？”她問(wèn)道。 “若是事情過(guò)去，……他們也可能是錯(cuò)的。” “我做節(jié)目時(shí)你會(huì)在哪兒？” “半夜之后……可能在博比那兒。” “注意一定讓他打開(kāi)收音機(jī)呀。” “今夜你接受點(diǎn)歌嗎？”我問(wèn)道。 “你不用打電話進(jìn)來(lái)。我知道你需要什么。” 在下一個(gè)轉(zhuǎn)彎口，她將車(chē)子猛地一拐，上了海洋大道。她駛離大海，驅(qū)車(chē)上山。 在商店和餐館前面的人行道外側(cè)，英尺的意大利五針?biāo)傻闹θ~蓋過(guò)街道，陰影和目光裝飾著整個(gè)街面。 月亮灣，人的家園，從港口與平地區(qū)域漸拾升勢(shì)，進(jìn)入平緩的密集山區(qū)。在加利福尼亞大多數(shù)的旅游指南中，我們的城鎮(zhèn)被稱作“中海岸明珠”，部分原因是商會(huì)有意堅(jiān)持廣泛使用這一綽號(hào)所致。 然而，這個(gè)城鎮(zhèn)獲得這一稱號(hào)還有許多原因，其中之一便是我們所富有的樹(shù)木綠化。堂皇的橡樹(shù)長(zhǎng)有百年的樹(shù)頂，松柏，杉木，梧桐，還有深深的桉樹(shù)叢，不過(guò)，我最喜歡的是那在春天里開(kāi)著雜色花叢的白千層屬灌木，看上去酷似一簇簇掛著飾帶的圣誕燈。 因?yàn)槲业年P(guān)系，薩莎已在汽車(chē)玻璃上涂了一層保護(hù)膜，然而眼前的光線比我所習(xí)慣的還是要亮得多，這令我感到震驚。 我將眼鏡往鼻子下面拉了拉，從窗框往外窺視。 傍晚時(shí)分，蔚藍(lán)色的天空既明亮乂神秘，奇妙無(wú)窮，松針在上面織出了一幅精美的深色刺繡，倒映在擋風(fēng)玻璃上，忽隱忽現(xiàn)。 我趕快將眼鏡推回原位，不僅僅為了保護(hù)自己的眼鏡，更為我——爸爸躺在病床上奄奄一息，自己卻對(duì)這稀罕的白晝旅行如此欣喜若狂——突然感到羞澀。 汽車(chē)謹(jǐn)懼地快速行駛著，在沒(méi)有信號(hào)燈的交叉路口從來(lái)沒(méi)有剎車(chē)停下，薩莎說(shuō)：“我跟你一起進(jìn)去。” “那沒(méi)必要。” 薩莎對(duì)醫(yī)生、護(hù)士以及一切與醫(yī)療有關(guān)的東西都厭惡至極，兒乎到了恐懼癥的地步。大多數(shù)時(shí)間里她都相信自己會(huì)長(zhǎng)生不老，她對(duì)維生素、礦物質(zhì)、防老劑、積極思維和身心療法等都信心十足。然而去一趟醫(yī)院就會(huì)使她對(duì)自己能夠免走眾生之路的信心產(chǎn)生臨時(shí)性的動(dòng)搖。 “真的，”她說(shuō)，“我應(yīng)該跟你一起去。我愛(ài)你爸爸。” 她聲音里的顫抖暴露了她外表鎮(zhèn)靜的假象，我深受感動(dòng)。因?yàn)樗?，純粹為了我，?jìng)愿意去她最不愿意去的地方。 我說(shuō)我想單獨(dú)跟他在一起，就這么一點(diǎn)時(shí)間了。” “真的？” “真的。聽(tīng)著，我忘了給奧森留晚飯，你能回去幫我照料一下嗎？，’ “好的，”她說(shuō)，因?yàn)橛辛艘豁?xiàng)任務(wù)而感到輕松。“可憐的奧森，它跟你爸爸可真是好伙伴啊。” “我敢發(fā)誓，它也明白這一點(diǎn)。” “毫無(wú)疑問(wèn)，動(dòng)物也明白事理。” “尤其是奧森。” 從海洋大道，她左轉(zhuǎn)彎上了太平洋風(fēng)景區(qū)。兩個(gè)街區(qū)過(guò)去就是默西醫(yī)院。 她說(shuō)廣它不要緊的。” “還不太明顯，不過(guò)它已經(jīng)有點(diǎn)開(kāi)始悲傷了。” “我要好好擁抱擁抱它的。” “爸爸是它跟白晝世界的聯(lián)系人。” “現(xiàn)在我來(lái)做它的聯(lián)系人。”她答應(yīng)說(shuō)。 “它不能完全在黑暗中生活。” “它有我呢，我哪兒都不去。” “真的嗎？” “它會(huì)很好的。” 事實(shí)上我們已經(jīng)不是在談?wù)摴返氖铝恕? 這家醫(yī)院是一座三層樓的加利福尼亞地中海式結(jié)構(gòu)，在建筑它的那個(gè)年代，醫(yī)院一詞還不能使人聯(lián)想到毫無(wú)特色的成片廉價(jià)建筑物。深陷墻內(nèi)的窗戶以生有綠銹的青銅框架為特色，底樓房間有涼廊遮陽(yáng)，涼廊有拱頂和石灰石柱子。 有些柱子為古老的葉子花屬藤生植物所纏繞。這個(gè)時(shí)節(jié)，盡管春天過(guò)去了已有兩周，紫紅色的花朵仍瀑布似的懸掛在廊檐。 有幾秒鐘時(shí)間，我斗膽將太陽(yáng)鏡拉到鼻子下面，對(duì)陽(yáng)光照耀下的五彩繽紛贊嘆不已。 薩莎在醫(yī)院的邊門(mén)人口處停下車(chē)。 當(dāng)我解開(kāi)安全帶時(shí)，她將一只手放在我的臂上輕輕一捏。“什么時(shí)候要我回來(lái)就打我的手機(jī)。” “我恐怕要到日落之后才會(huì)離開(kāi)，我步行好了。” “如果你愿意的話。” “的確是的。” 我再次把太陽(yáng)鏡拉到鼻子下面，這次朝她看去，就像我以前從未見(jiàn)過(guò)她一樣。在燭光下她那灰色的眼睛深沉而明亮，跟白晝之下在這兒一樣。她那濃密的赤褐色秀發(fā)在燭光下如同水晶杯里的葡萄酒一樣具有光澤——然而在陽(yáng)光的梳理下則明顯地更具光澤。淡淡的雀斑點(diǎn)綴著她那玫瑰花瓣般的米色皮膚，對(duì)她那模樣，我就像對(duì)一年四季各個(gè)時(shí)辰夜空中的星座一樣了如指掌。 薩莎用一個(gè)指頭把我的太陽(yáng)鏡推回原位。“不要犯傻。” 我是人，傻是我們的屬性。 不過(guò)，如果我將來(lái)失明，她的面容將成為無(wú)盡黑暗中支撐我的一幅美景。 我從儀表板上湊過(guò)身去吻了她。 “你身上好像有椰子果味。” 我試用用。 我再次吻她。 “你不應(yīng)該再這樣出來(lái)了。”她堅(jiān)定地說(shuō)。 太陽(yáng)，在海面上還要停留半個(gè)小時(shí)，呈桔黃色，目光線很強(qiáng)，它是萬(wàn)英里之外的一個(gè)永久性熱核大災(zāi)難。在有些地方，太平洋就如同熔化了的銅。 “去吧，椰子果寶貝，走吧。” 我像“象人”一樣裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，下了汽車(chē)，雙手插進(jìn)皮茄克口袋，然后匆匆走進(jìn)醫(yī)院。 有一次我向后瞥了一眼，薩莎在看著我。她向我做了一個(gè)豎起大拇指的手勢(shì)。 當(dāng)我步入醫(yī)院時(shí)，安琪拉弗里曼已在走廊等候，她是三樓值晚班的護(hù)士，現(xiàn)在已經(jīng)來(lái)到樓下迎接我。 安琪拉是位將近歲性格溫柔的漂亮女性：消瘦得叫人傷心，眼睛蒼白得出奇，她對(duì)護(hù)理事業(yè)的獻(xiàn)身如此狂熱——似乎按照跟魔鬼討價(jià)還價(jià)的苛刻條件她必須得犧牲身的肉體以確保病人的康復(fù)?？瓷先ニ氖滞蟠嗳醯煤?jiǎn)直無(wú)法完成她那份工作，她走動(dòng)起來(lái)如此之輕快，你簡(jiǎn)直可以相信她的骨骼跟鳥(niǎo)類的骨骼一樣中空。 她關(guān)掉頭頂上方走廊天花板上的熒光燈，緊緊地?fù)肀摇? 在我童年和青春期遭受種種疾病的折磨一流行性腮腺炎、流感、水痘一而不能安全地離家外出進(jìn)行治療時(shí)，安琪拉一直是出診護(hù)士，她天天來(lái)我家給我做檢查，我感到她那瘦骨嶙嶙的猛烈擁抱對(duì)于她的護(hù)理工作來(lái)說(shuō)，就像壓舌板、體溫表和注射器一樣必不可少。 然而，她的這次擁抱與其說(shuō)是安慰了我*還不如說(shuō)是驚嚇了我，我說(shuō)‘他現(xiàn)在？” “情況很好，克里斯。他還在堅(jiān)持著，我覺(jué)得他是為了你而在堅(jiān)持著。” 我走向附近的緊急樓梯，當(dāng)樓梯井門(mén)在我身后輕輕關(guān)上時(shí)，我意識(shí)到此刻在底樓的安琪拉又打開(kāi)了走廊的電燈。 樓梯井內(nèi)的燈光并不很亮，盡管如此，我還是趕快往上爬，并沒(méi)有摘下我的太陽(yáng)鏡。 在樓梯頂部的三樓走廊里，賽斯•克里夫¥在等我。他是爸爸的醫(yī)生，也是我的醫(yī)生之一。雖然他個(gè)頭高高的，圓圓的肩膀?qū)挼盟坪踝阋圆暹M(jìn)醫(yī)院涼廊的拱頂，但他總能設(shè)法避免赫然聳現(xiàn)在你的上方，他走起路來(lái)跟比他塊頭小得多的人一樣文雅，他的嗓音跟童話故事里溫柔的小熊一模一樣。 “我們?cè)诮o他止痛，”克里夫蘭醫(yī)生邊說(shuō)邊關(guān)掉頭頂上的熒光燈，“他一會(huì)兒昏迷過(guò)去，一會(huì)兒又清醒過(guò)來(lái)。但他每次清醒過(guò)來(lái)都要見(jiàn)你。” 我最終摘下眼鏡把它放進(jìn)襯衫口袋，匆匆地沿著寬闊的走廊走過(guò)一間間的病房。病房?jī)?nèi)，患有各種疾病。處于病程各個(gè)階段的病人，有的麻木地躺著，有的坐在床上靠在盛有晚飯的托盤(pán)跟前。那些看到走廊燈光熄滅的人都明白是怎么回事，當(dāng)我走過(guò)敞幵著的房門(mén)時(shí)，他們便停止吃飯盯著我看。 在月亮灣，我是一位身不由己的名人。在名正式居民和阿希敦學(xué)院（坐落在城鎮(zhèn)最高處的一所私立文科學(xué)院）的近名學(xué)生中，我恐怕是唯一一位姓名人人皆知的人，全都因?yàn)槲疫^(guò)的是夜間生活。然而，熟知我姓名的我的這些同鎮(zhèn)同胞卻并非人人都親眼看見(jiàn)過(guò)我。 我沿著大廳前進(jìn)，大多數(shù)的護(hù)士和助手們都呼一聲我的名字或者伸出手來(lái)碰我一下。 我覺(jué)得他們跟我很親近，這并不是因?yàn)槲以趥€(gè)性上有什么特別的勝人之處，也不是因?yàn)樗麄兿矚g我爸爸——像實(shí)際上真正了解他的人那樣地喜歡他，而是因?yàn)樗麄冏约菏蔷哂蝎I(xiàn)身精神的醫(yī)護(hù)人員，而我是他們?nèi)娜獾叵胫斡妥o(hù)理好的長(zhǎng)期對(duì)象。我—輩子需要治療，可我又是他們——或者別的任何人一部無(wú)法治愈得了的。 爸爸住在一間準(zhǔn)私人病房里。此時(shí)那第二張床沒(méi)有病人住。 我在門(mén)檻前猶豫了一下，然后深深地吸了一口氣——口并未真正使我堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)的氣，接著走進(jìn)病房，隨手關(guān)上門(mén)。 軟百葉窗條關(guān)得緊緊的，在窗簾的邊緣，光滑的外框在滲進(jìn)的夕陽(yáng)余暉的作用下發(fā)著桔黃色的微光。 在靠近人口處的那張床上，爸爸看上去像一團(tuán)陰影。我聽(tīng)得到他那淺淺的呼吸。可是我講話時(shí)他沒(méi)有應(yīng)聲。 他只有一部心電圖描記器在監(jiān)護(hù)著，為了不攪擾他，發(fā)音信號(hào)被關(guān)掉了，只有高速電子顯像管上的一條跳動(dòng)著的綠色光線在跟蹤著他的心跳。 他的脈搏快而弱，我緊盯著看，出現(xiàn)了一次短暫的心律不齊，我大吃一驚。然后又穩(wěn)定了下來(lái)。 在床頭柜下面的兩個(gè)抽屜內(nèi)有一只丁烷打火機(jī)和一個(gè)玻璃杯，杯內(nèi)有兩支直徑三英寸的月桂果蠟燭。對(duì)這些東西，醫(yī)護(hù)人員佯裝不知。 我將蠟燭放到床頭柜上。 我因身體條件所限而獲得不執(zhí)行醫(yī)院規(guī)定的這種豁免權(quán)，否則，就只能坐在一片黑暗之中了。 我違反消防規(guī)則將打火機(jī)打著，點(diǎn)燃一根燭芯，然后，又點(diǎn)燃另一根。 或許，幫助我贏得這種豁免權(quán)的還有我的奇怪的名聲。在現(xiàn)代美國(guó)，你不能低估名聲的力董。 在晃動(dòng)著的柔和光線下，爸爸的面孔從黑暗中顯露出來(lái)。他雙目緊閉，在張著嘴巴呼吸。 按照他本人的吩咐，沒(méi)有采取什么特殊措施來(lái)維持他的生命，連人工呼吸器都沒(méi)有使用。我脫下茄克和印有“神秘號(hào)列車(chē)”標(biāo)記的帽子，把它們放在一張為客人準(zhǔn)備的椅子上。 我站在床旁離蠟燭較遠(yuǎn)的一邊，用一只手抓住爸爸的一只手。他的皮膚冰涼，薄得像一層羊皮紙。雙手瘦骨嶙嶙，指甲黃黃的，有裂口，他以前從來(lái)沒(méi)有這樣。 他的名字叫史蒂文斯諾，他是位偉人。他從未贏得一場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)，從未制定過(guò)一條法律，從未創(chuàng)作過(guò)一首交響樂(lè)，也從未像他年輕時(shí)所希望的那樣寫(xiě)過(guò)一本名小說(shuō)，但他比迄今為止的任何將軍、政治家、作曲家和任何的獲獎(jiǎng)小說(shuō)家都更偉大。 他偉大，因?yàn)樗苌屏?。他偉大，因?yàn)樗t卑、溫柔、充滿笑聲。他跟媽媽結(jié)婚年，在那充滿誘惑的漫長(zhǎng)歲月里，他對(duì)媽媽一直忠貞不渝。他對(duì)她的愛(ài)一直熠熠生輝，以致于在我們家，雖然在大多數(shù)的房間里不得不保持光線暗淡，但處處卻總是顯得要多明亮有多明亮。作為阿希敦學(xué)院的一名文學(xué)教授——媽媽生前也是該學(xué)院的一名理科教授一爸爸是如此地受到學(xué)生的愛(ài)戴，在他們離開(kāi)他的教室?guī)资曛笕耘f與他保持著聯(lián)系。 雖然我的病痛從我出生之日（那年他本人才歲）起就纏得他透不過(guò)氣來(lái)，但他從未讓我一絲一毫地感到他因?yàn)樯宋叶蠡?，我?duì)他而言，永遠(yuǎn)是百分之百的歡樂(lè)，是不折不扣的驕傲。他生活端莊，毫無(wú)怨言，他無(wú)一例外地贊頌世界上一切美好的東西。 過(guò)去他曾經(jīng)既英俊又健壯，可現(xiàn)在，他骨瘦如柴，灰色的面孔憔悴不堪?？瓷先ニ茸约簹q的實(shí)際年齡要老得多，癌癥已經(jīng)從肝部轉(zhuǎn)移到淋巴系統(tǒng)，再向其他器官擴(kuò)散，直至彌漫全身。在與死神的搏斗中，他濃密的銀發(fā)已脫落了許多。 在心臟監(jiān)視器上，綠色的光線開(kāi)始在底部飄忽不定地晃動(dòng)，我驚恐地注視著。 爸爸的手在我的手上輕輕地握起。 當(dāng)我再看他時(shí)，他睜開(kāi)自己那蔚藍(lán)色的雙眸盯著我看，像往常 一樣地專注。 “水？”我問(wèn)道，因?yàn)樗罱偸亲齑浇骨?，顯得口渴。 “不，我很好。”他回答說(shuō)，盡管他聽(tīng)起來(lái)還是口干。他的聲音輕得跟耳語(yǔ)差不多。 我不知講什么是好。 在我的一生中，我們家里總是話聲不斷。爸爸和媽媽跟我談小說(shuō)，說(shuō)電影，講述政客的愚蠢；我們還談?wù)撛?shī)歌、音樂(lè)、歷史、科學(xué)、宗教和藝術(shù)；我們也談?wù)撠堫^鷹、編蝠、招潮蟹以及其他一些與我共享夜晚時(shí)光的生靈。我們的談話從與人類生活狀況有關(guān)的嚴(yán)肅主題到鄰居的淺薄饒舌，無(wú)所不包。在斯諾家里，無(wú)論什么體育活動(dòng)，不管它多么狂熱和令人振奮，只要它不包括我們天天鍛煉的舌上功夫，都被看作是不恰當(dāng)?shù)摹? 然而現(xiàn)在，在我最不顧一切地要向爸爸敞開(kāi)心扉之時(shí)，我卻語(yǔ)塞了。 他微笑著，好像他理解我的窘境并且欣賞其中的諷刺意味。 然后他的微笑消失了。他那菜色的瘦削臉龐變得更加憔悴。實(shí)際上，他已被病魔折磨得如此瘦骨嶙嶙，當(dāng)一陣氣流從燭火上吹過(guò)時(shí)，他的面孔看上去跟池塘水面浮動(dòng)著的粼粼波光一樣虛無(wú)縹緲。 在搖曳著的燭光變得穩(wěn)定下來(lái)之后，我感到爸爸顯得很痛苦，然而當(dāng)他講話時(shí)，他的嗓音里所流露出的卻是不安和愧疚對(duì)不起，克里斯。真是太對(duì)不起了。” “您沒(méi)有什么好對(duì)不起的。”我一邊勸慰他說(shuō)，一邊在想：他神志是不是清醒，他是否是在髙燒和藥物的作用下在說(shuō)胡話。 “有關(guān)遺傳的問(wèn)題，很抱歉，孩子。” “我會(huì)生活得很好的，我能自食其力。” “不是錢(qián)。那足夠用的，”他說(shuō)，本來(lái)就很低的聲音變得更低了。話語(yǔ)從他的嘴邊滑出來(lái)幾乎就像蛋清從打破的蛋殼里滑出來(lái)一樣無(wú)聲無(wú)息。“是另一種遺傳，一種來(lái)自***媽和我的，叫著色性干皮癥。” “不，爸，這您事先是無(wú)法知道的 他又閉著雙目。話語(yǔ)就像生蛋白一樣済淡透明廣我實(shí)在抱歉…… “是您給了我生命。”我說(shuō)他的手在我的手里已經(jīng)變得軟弱無(wú)力。 一瞬間，我以為他咽氣了，我的心冰冷地往下一沉。 但是心電圖描記器的綠色光線所跟蹤顯示的心臟搏動(dòng)表明，他只是再次失去知覺(jué)。 “爸，是您給了我生命。”我重復(fù)著，因?yàn)楹ε滤?tīng)不見(jiàn)我的聲音而心慌神亂。 當(dāng)初我的父母在不知情的情況下各自攜帶一種隱性基因，這種基因在人群中的攜帶率僅為兩萬(wàn)分之一。這樣的兩個(gè)人相識(shí)、相愛(ài)、再生育子女的概率又僅為百萬(wàn)分之一。即使到了這一步，還必須二者同時(shí)將基因傳給后代才有可能觸發(fā)災(zāi)難，而發(fā)生這種情況的機(jī)率又只有四分之一。 就我的情況而言，父母雙雙全部中彩了，我患上了著色性干皮癥——簡(jiǎn)稱——種罕見(jiàn)的、死亡率很高的遺傳性疾病。 著色性干皮癥患者極易患上皮膚和眼部癌癥，即使是短暫的日光照曬——事實(shí)上任何紫外光，包括來(lái)自白熾燈和熒光燈的——對(duì)我來(lái)說(shuō)都是災(zāi)難性的。 所有的人，其細(xì)胞內(nèi)一種叫脫氧核糖核酸的遺傳性物質(zhì)都會(huì)遭到陽(yáng)光的傷害，并引發(fā)黑瘤及其他惡性腫瘤，但正常人的體內(nèi)擁有一種自動(dòng)修復(fù)系統(tǒng)：酶能將被損害了的核苷酸部分淸除，并用未受損害的脫氧核糖核酸取而代之。 然而在著色性干皮癥患者身上，酶不起作用，修復(fù)工作無(wú)法完成，紫外線誘導(dǎo)的癌癥極易發(fā)生，且來(lái)勢(shì)很猛，并會(huì)很快轉(zhuǎn)移失控。 在美國(guó)億多萬(wàn)人口中有萬(wàn)多侏儒；有萬(wàn)人身高在英尺以上；百萬(wàn)富翁的數(shù)字高達(dá)萬(wàn)，還有萬(wàn)人在今年就要取得這一快活地位。但是另一方面，每個(gè)月我們的公民中也會(huì)有人遭到雷擊。 患有著色性干皮癥的美國(guó)人不足，而生來(lái)就有此病的人每年還不足。 這個(gè)數(shù)字很小，其部分原因是它屬于罕見(jiàn)病癥。此外，我們這些人中有許多都活不長(zhǎng)這一實(shí)際情況也限制了患者隊(duì)伍的規(guī)模。 大多數(shù)熟悉著色性干皮癥的內(nèi)科醫(yī)生都以為我活不過(guò)童年，很少有人敢打賭說(shuō)我能活過(guò)青春期。到了歲我還是活得好好的，對(duì)于這一點(diǎn)，當(dāng)初是誰(shuí)也不會(huì)就此認(rèn)真下注的。 只有幾個(gè)色干人（這是我對(duì)我們這一類人的稱呼）比我年齡大，還有幾個(gè)比我大得多，而大多數(shù)入（如果不是全部的話）都在忍受著與此病有關(guān)的進(jìn)行性神經(jīng)毛病，頭部或手部顫抖，聽(tīng)力喪失，講話含糊不清，甚至精神障礙。 除了對(duì)光線要保持警惕之外，我跟別的任何人一樣正常，一樣健全。我不是白化病人，我的雙眼血色很正，我的皮膚有色素沉著，盡管比起加利福尼亞海灘的男孩子們來(lái)，我的膚色要白得多，但我不是死鬼那樣的蒼白，在亮著燭光的房間里，在我所生活的夜幕下，我甚至令人驚奇地顯得皮膚黝黑。 能夠保持現(xiàn)狀生活過(guò)來(lái)的每一天都是上帝給我的一份寶貴禮物，我認(rèn)為我是在最大限度地用好用足我的現(xiàn)有時(shí)間。我熱愛(ài)生活，在別人指望快樂(lè)卻沒(méi)什么人愿意主動(dòng)去尋找它時(shí)，我卻能找到快樂(lè)。’ 公元前年，詩(shī)人賀拉斯曾說(shuō)過(guò)，“只爭(zhēng)朝夕，不要信任來(lái) 我是只爭(zhēng)夜晚，我駕馭夜晚就像駕馭一匹大黑馬。大多數(shù)朋友都說(shuō)我是他們所認(rèn)識(shí)的人中最快活的一個(gè)，快活對(duì)我來(lái)說(shuō)就是選擇或者摒棄。我擁抱快樂(lè)。 然而，沒(méi)有我這特殊的父母，我可能就得不到這種選擇權(quán)了。為了不顧一切地從危險(xiǎn)的光線下保護(hù)住我，爸爸媽媽急劇地改變了他們的生活。他們得時(shí)時(shí)刻刻地費(fèi)精勞神，毫不留情地保持警惕，直到我長(zhǎng)大明白了自己的困境才好一些。我之所以能存活下來(lái)，他們無(wú)私的警惕性起了無(wú)法估M的作用。而且，他們給我以愛(ài)一以及對(duì)生命之愛(ài)一這使得我不可能選擇壓抑和絕望，不可能選擇一個(gè)遁世幽居的生存方式。 媽媽逝世得很突然。雖然我知道她明白我對(duì)她的深厚情感，但我總是幻想著自己能有機(jī)會(huì)在她生命的最后一天當(dāng)面向她充分表達(dá)。 有時(shí)夜晚外出站在光線暗淡的海灘，當(dāng)萬(wàn)里星空使我感到既面對(duì)死神又不可戰(zhàn)勝之時(shí)，當(dāng)風(fēng)聲停息甚至海浪撞碎在海岸上大海也緘默不語(yǔ)之時(shí)，我告訴媽媽她在我心目中的分量有多重，但我不知道她是否能聽(tīng)到。 現(xiàn)在爸爸——仍舊跟我在一起，但愿他只是虛弱而已——在我說(shuō)“是您給了我生命”之時(shí)聽(tīng)不到我的話，我真害怕他會(huì)在我還沒(méi)來(lái)得及向他訴說(shuō)當(dāng)初我沒(méi)撈到最后機(jī)會(huì)向媽媽訴說(shuō)的那一席話時(shí)就離開(kāi)人世。 他的手軟弱無(wú)力，沒(méi)有溫度，可我還是緊緊抓住它，似乎這樣做就可以將他留在這個(gè)世界上，好讓我向他從容告別似的。 在軟百葉窗的邊緣，隨著陽(yáng)光灑向海面，窗框和窗欞由桔黃色逐漸變得火紅。 只有在一種情況下我才會(huì)直面落日，那就是如果我患了眼癌，然后在我死亡或者失明之前，我會(huì)在某個(gè)傍晚來(lái)到海邊，面對(duì)著那些我永遠(yuǎn)也去不了的遠(yuǎn)方亞洲帝國(guó)站立著，在薄暮將盡時(shí)刻，我將摘去太陽(yáng)鏡親眼看著日光消逝。 我只能瞇著眼看，因?yàn)楣饬潦刮已弁?，其效果既猛且快，我能?shí)實(shí)在在地感覺(jué)到灼傷在擴(kuò)展。 隨著百葉窗邊緣血紅色的亮光變深變紫，爸爸的手在我的手里捤緊起來(lái)。 我低頭看去，見(jiàn)他睜開(kāi)雙眼，于是便想將心里的一席話全講給他聽(tīng)。 “我知道。”他輕聲說(shuō)。 當(dāng)我情不自禁地講述那些多余的話時(shí)，爸爸不知哪兒來(lái)的那么大力氣，他緊緊地攥住我的手，緊得我說(shuō)不出話來(lái)。 他對(duì)默默震顫著的我說(shuō)記住……” 我?guī)缀趼?tīng)不到他的聲音，于是我把身體傾向床沿將耳朵緊貼著他的嘴唇。 輕輕地，然而充滿義憤和反抗，他給我以最終的指點(diǎn)什么也別怕，克里斯，什么也別怕。” 然后他就走了。心電圖的光線跳動(dòng)了一下，又跳動(dòng)了一下，然后成了一條直線。 唯一移動(dòng)著的光亮是燭光，它在黑色燭芯上晃動(dòng)著。我不能立即放開(kāi)他已經(jīng)松弛下來(lái)的手，舞吻著他的額頭和粗糙的面頰。 再也沒(méi)有光線從百葉窗邊緣滲透迸來(lái)了，世界已運(yùn)轉(zhuǎn)著進(jìn)人黑暗，并以此來(lái)迎接我。 門(mén)開(kāi)了。他們照例關(guān)掉了最近的一排熒光燈，走廊里唯一的光亮就是從走廊邊上其他病房?jī)?nèi)射出的燈光。 長(zhǎng)得幾乎跟門(mén)一樣高的克里夫蘭醫(yī)生進(jìn)了病房，他神色沉重地來(lái)到床腳跟前。 安琪拉弗里曼緊隨其后，她邁著磯鷂一樣的快步，一只指關(guān)節(jié)突出的瘦拳頭舉在胸前，她聳肩隆背，一副防御性姿勢(shì)，似乎病人的死亡就是對(duì)她本人身體的沉重打擊。 病床邊的心電圖描記器配備有一臺(tái)遙測(cè)儀，它能將爸爸的心跳情況同時(shí)傳送給樓下大廳護(hù)士辦公室的一臺(tái)監(jiān)護(hù)器。因此爸爸悄然辭世時(shí)她們立刻就知道。 醫(yī)護(hù)人員來(lái)時(shí)沒(méi)有帶充滿腎上腺素的注射器，也沒(méi)帶便攜式除纖維顫動(dòng)器以期以振動(dòng)方式恢復(fù)他的心搏。正如爸爸所希望的，不需要大動(dòng)干戈地進(jìn)行搶救。 克里夫蘭醫(yī)生的面部特征長(zhǎng)得與嚴(yán)肅場(chǎng)合很不相宜。他兩眼洋溢著歡快的神情，豐滿的雙頰紅潤(rùn)潤(rùn)的，活像一個(gè)沒(méi)有胡須的圣涎老人。他努力使自己表現(xiàn)出深切的悲痛和同情，可實(shí)際上展現(xiàn)在人面前的只不過(guò)是一副糊涂相。 不過(guò)，他的情感卻很明顯地體現(xiàn)在他溫柔的嗓音中，“克里斯，你還好嗎？” “還是老樣子。”我說(shuō)。（未完待續(xù)……）